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慢性腎不全&腫瘍の闘病をしていたゆうの記録をキッカケに始めました。現在は私+1ニャン+1ワンで生活中。私の関節リウマチの記録有り
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--年--月--日 (--) | 編集 |
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2018年08月13日 (月) | 編集 |
今月初めに胸水を抜いた。
予定外でドキドキしたけれど
リウマチの注射との関連で
水が何かを調べる必要があったみたい。

背中に麻酔を打って開始。
「今、骨を通過しました」とか
話してることが怖い。

検査に出すのとは別に採れるだけ
採ってしまおうと言うことで
最終的に400CC 水を抜いた。

でも、まだ400CC位残っているんだけどね。
検査結果は来週位。
地域に行くのは次回の診察日だから9月6日。

悪性腫瘍からきてる胸水だったら嫌だな。

これが肺のそばにあった。
まだ同じくらいあるけれど、
これ以上はとれなかった。

20180813132450d90.jpg


もうすぐ2週間経つけれど針を刺したところが
まだ痛む。

そして、毎日2回は38℃いくのが
しんどいっす。

…………

久しぶりにパソコンを取り出して
ちょこちょこといじった。

お姉ちゃん(モミ)の年齢が
足されていってるのも気になってたし。
でも、久しぶりにHTMLをいじったら
訳わからんちんで3時間かかった。
小麦ときなちゃんの写真を載せるまでの
元気はなくパソコン閉じた😅
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2018年01月28日 (日) | 編集 |
去年の1月に悪性リンパ腫の疑いで
緊急入院して、今年も1月に入院。
先週の木曜日から入院しています。

前日の夜中に酷い右脇腹の痛みで救急車で
来たものの、血液検査では炎症の反応が
高いくらいで、でもこれはリウマチで
いつも高い。CTでも右側に便が
溜まっているということで帰らされる。

その時、翌日(もう朝方だったから6時間後)
に、専門の科に行くように言われ、
帰宅して2時間ほど眠りまた病院へ。

結果、憩室炎だろうということで入院。
激痛で眠れないし、トイレに行こうと
立つものの、ズキーンと痛む。

本当は暫く点滴で水分のみだったんだけど
漏れやすいわたしの血管は今回も
頑張ってはくれず、毎日場所を変え、
昨夜も看護師さんでは駄目で医師登場。
が!それでも駄目で昨夜で点滴は終わり
今朝から流動食。重湯と具なし味噌汁。

明日からはエコー、採血、CTを
するらしい。入院後に一度やった血液検査では
炎症の数値が倍くらいになっていた。
あとは正常。

入院時に便の培養検査もしていて
それは1週間くらいで結果が出るらしい。

木曜日、金曜日は熱が38、5度から
下がらなかったけど、今は37度ちょっと。

入院中はどんなに痛かろうが、薬の時間が
決められるのがちょっと辛い。


2017年12月25日 (月) | 編集 |
今日はケアマネージャーさんと
介護用品のレンタルの業者さんが来た。

今まで期限がある車椅子は借りていたけれど
今度は無期限。かなり使用しやすいつくり。
介護ベッドもレンタル出来るようだし
普通のベッドでは立つことや寝返りも
苦しいし、今回は保留にしたけれど
年明けにでも頼んでみるつもり。
サイズがこの狭い部屋に入ればだけど。


2017年06月25日 (日) | 編集 |
悪性リンパ腫は、しこり(リンパ節の腫れ)で
気付くことが多いと思う。テレビ、ネット、
本で見たケースはまんな一箇所の人ばかりだった。

私は寝汗、発熱が続いて気付いたわけだけど、
1月の時点では十箇所以上のリンパ節が腫れて
いた。でも、先週やった検査で二箇所の
リンパ節が少し小さくなっていた。
悪性リンパ腫である事には変わりないけれど、
大きくなって抗ガン剤を始めるのは恐怖だったから、今はその段階ではないという事でよかった。

リウマチが凄く悪化していて痛みが酷いけど
病気と付き合っていく以上は仕方ないね。
悪性リンパ腫があるから弱いリウマチ薬を
ひとつ飲んでいるだけだし痛みも出るよなー。

さぁ、今からリウマチ薬と痛み止めを飲みます。


2017年06月10日 (土) | 編集 |
半年鼻血が続いてレーザーで焼いて鼻血が
減ったと思ったら足の甲が腫れて赤くなって激痛。
あまりに痛くて病院に行ったらリウマチの腫れ
らしい。今は、悪性リンパ腫の事があるから
飲めなくなったリウマチ薬、注射も出来なくなり
今は痛みも肌の色の変化も何が何やらわからない。
15日はCT。リウマチ薬、精神薬を飲んでいるから、抗ガン剤がすぐに出来ないけど、CTで
リンパの腫れが大きくなっていたら抗ガン剤だ。


2017年05月24日 (水) | 編集 |
先週末にすごい量の鼻血が突然出てきて
これは受診しなければダメだと思い
月曜日に耳鼻咽喉科に行ってきた。
スコープで鼻の中を見たら大きな傷ができていた。
見る限り悪性リンパ腫との関連はなさそうと
いうことだった。レーザーで地図を焼いてもらった。とにかく、粘膜の薄いところが出血しやすい。

痛みには強い方だけど癌の痛みは耐えられない。


2017年05月20日 (土) | 編集 |
先週は血液内科とリウマチ科、そしてガン患者
の人たちが困っている痛みの相談があった。
貧血があるのと、前回より肝臓の数値が
悪くなった以外は変化ないんだけど、
毎回聞き忘れがある。

鼻血‥これも血液の癌だしそこからかな。
そして、介護申請をうける為に申請をする事に
なった。なかなか難しいのは以前経験済みだけど。

その後、脳神経外科クリニックでMRI検査。
こっちは異常なし。頭痛が続いていたし
心配だった。

この日は9時間の外出。
3時間が限度の私は今までで最高の高熱で
しんどかったわ。毎日、痛みも熱もあるけれど
治療に入るまで耐えなければ。

今は、悪性リンパ腫の話が多くて、
悪性リンパ腫の事は別のブログにしたいのだけど
それをする元気が無いのでここで失礼します。


2017年04月23日 (日) | 編集 |
今月6日にセカンドオピニオンで大学病院に
行ってきた。現在かかりつけの病院からの
データを見せたところ、やはり悪性リンパ腫
には変わりはないが、今すぐに治療を必要と
しない悪性度の低いものだろうという見解。
その病院から、現在かかりつけの病院へ
郵便で医師がこれからのことを送ってくれたが
今週木曜日の通院では経過観察と言うことに
なった。低悪性度ということだけではなく
リウマチ、精神科の薬を飲んでいることが
なかなか治療に進めないらしい。
とりあえず5月か 6月にCT検査。
そこでリンパ節の腫れが大きくなっていたら
治療へ向けて考えるということだ。
その場合も抗がん剤は人よりも少なくしか
使えないらしい。

毎日、体中は痛いし熱は出るし何とかして欲しいけれど 、なかなか珍しいケースらしいだけに
難しい。今回からは痛みのケアも始まった。

今の私にはおチビ達を看取ること以外心配事は
ないしそれがなければ死も強くないのかな。

症状が出始めてもう7ヶ月、なんだかわからない。
完全に引きこもりだ。たまには近所でもいいから
外に出たい。


2017年04月03日 (月) | 編集 |
本当は、とてもとても怖いのに人前では、
いつも通りの私でいる。
誰の前でも泣いてはいない。
泣けたら少しは楽になるんだろうか。

離婚したときに、私とは付き合えないと
去っていった友達たち。
あなた達は今幸せだから関係ないよね。

生活保護になって、ギリギリの生活を
しなくてはいけない。
そんな時に頼りになる人はいない。

たまに、本当にたまに、あまりの孤独感に
命を絶ちたくなる。

6日にセカンドオピニオンに行ってくる。
約 20,000円かかると言う。
でも負けたくないから行ってくる。


2017年03月23日 (木) | 編集 |
一昨日やったPETCT 検査の結果が出た。
リンパ節は思っている以上に腫れて癌化。
そして、脾臓にもガン細胞があった。

精神疾患、リウマチもあるから通常より
副作用が強くなると言われた。
逃げたい、でも逃げれない。

一応、他の医師の意見を聞くために
今月中に今までのデータをまとめてもらうことにした。PETCT 検査をしている以上、癌には変わりが
ないけれど、納得いく形で治療をしたい。

親をおいて死ねないよ。
でも状態は厳しい。


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