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関節リウマチ
見事に悪化。
寛解を目指していたんだけどなー。
先月初めに転んだところは未だに治らず。



足の甲、まっさお。げー


 
明日で2週間
早いっ。
おまけに朝早いし💦

前に書いたかもしれないけれど
いま、ブログ更新はiPhoneだけ
なので、コメレス遅くなって
すみません。

と、いうか、コメレスの場所を
すぐわすれてしまうんです。
アホちんです。

機械に弱いって不便。

一昨日はまた救急車のお世話。
すべてが嫌になります。

では、おチビ達と寝ます。
動物は嘘をつかないからいいです。

















 
新たな一歩
生物学的製剤での治療を始めることになり
久しぶりに結核の検査。

まずは、シンポニー。
1ヶ月に一度、注射をうつ。
内服薬は今まで通り。

まず、この注射は高い。
1回5万近い。
リウマチの場合、完治が目標ではなく
まぁ、鬱でいえば寛解だ。
それでも、この寝たきり生活から
ある程度の日常生活がおくれるまで
いけばいいなと思う。

生物学的製剤は、うてない場合もあり
まず言われるのは結核。
血液検査とCTを撮ったら
肺に影が見つかり呼吸器科にも
行くことになり、先週は2日続けて
病院でした。

呼吸器科では、非結核性抗酸菌症の疑い。
ただ、可能性は低いらしく、火曜日に
1回目のシンポニー。


 
悪化してきたかもしれない
今日はリウマチの診察日。

身体的だけではなく
ついに、血液検査でも異常がでた。

とりあえず次回は2週間後。
調子が良い時は5週間後だし
2週間後と言うのは最初の頃と同じ。

治らない病気でも、遅くても2ヶ月。
これが、薬の効き目の目安だったけれど
なんだかんだで、もうすぐ1年だ。

毎日、ベッドの上でぼーっとしている。

痛いし、気力がないし、いやだ。
おちび2匹に話しかけるだけ。

最近、私は本当に1人だと感じる。
実際に、家族の事は頼れない。
友達もぐんと減った。

私が幸せでまぁ普通だった時
そんな時だけだ。
こんなことになると、みんな去っていく。

悲しくないけどね。
それだけの友達だもん。

さぁさぁ、これから白ニャンと
茶ワンと寝る。

今日は寂しいから、小麦は
お家ではなく一緒に寝るよ。


 
リウマチ、その後
リウマチになって、4ヶ月過ぎました。
遅い人で薬の効き目が2ヶ月と最初に聞いていたけれど
その倍・・・。

月曜日は診察だったので「私は効き目が遅い方ですか?」
と医師に聞いたところ「うーん、個人差があるけれど
遅いほう」というこたえ。

もう、4ヶ月もほぼ寝たきりなんだよなー。
最近は少し出たりもしているけれど・・・。
でも、力を入れることは相変わらず出来ず。
炭酸水とかなんて絶対に開けられない。
缶詰とかもね。

おまけに、今度は甲状腺機能低下ですと!!
総合病院(リウマチで通院中)は5週間後だから
近所のクリニックで検査をしたら、案の定の結果。
今すぐ投薬ではないし、病気と付き合うしかない。

厄年か!!と言いたくなるわ。

ちなみに、今飲んでいるリウマチの薬と
メンタルの薬は糖尿病になるリスクが高く
マメに検査をしないといけない。

ただ、今のところ、それはセーフでした。
今はね。

普通に、ほんと普通に床に座りたい。


 
すごいな、リウマチ!!
リウマチのことを調べていくうちにわかった精神的ストレス。
原因は遺伝だろうけれど、昨日はもう最悪におちて
それで夜中にひとりカラオケしたんだけど・・・

うけたストレスは大きい。

和らいでいた痛みも復活し、
最近なかったコワバリまで出る始末。

障害者でいると、区を変わらないほうがいいと
障害者の親を抱えていた従姉妹に聞いて
実際のとこ、やはり面倒らしい。

今、住んでいるところは便利なんだけど
前住居と近いこともストレスになるしなー。

頭ん中、ぐるぐるぐるぐる~~~~~


 
リウマチにやられる・・
なんの変化もない毎日。

動物園に行きたい~、水族館に行きたい~、富士山に行きたい~。
などと、いうものはもう、実現できないだろう。
月に2回、マンション前から病院までタクシーでの通院2回だけが
現在の私の外出になっている。

う~ん、、これ、日常生活は出来るくらいまで回復するのか?と
最近思ってみたりする。
未だにトイレとベッドの往復。
友達にも言われたが、本当にヘルパーさんが必要になるかもと
びびり気味。

今週からは週1の薬が朝4錠、夕3錠になった。
最初が朝2錠、夕1錠で始まったし増えてます。
血液検査上での副作用反応は今のところはないけれど
私自身でちょいとな・・と思う副作用は出ているし
ステロイドが5mgから3mgに減ったのだけど、
たった2mgでも、やはり5mgの時のほうが
痛みは楽になっていたな。

そんなこんなで、すっかり部屋にいることが
多くなった私は何か楽しみを探そう~ってことで
今さっき、ニジイロクワガタの幼虫買いましたよ(笑)

さてさて。
マホ家のわんにゃん。

小麦にはサークル内のベッドを新しく買った。
小麦はお留守番の時と寝る時だけサークルだけど
それ以外はフリー。
というわけで、気づくとモミちゃんが寝ていたりする^^

momi20140718.jpg

momi20140718-2.jpg

このブログを始めた頃は末っ子だったモミちゃん。
今はお姉ちゃんになったので、小麦と並んでいると
「ネーネー(お姉ちゃん)と一緒でいいねぇ」と
小麦に言ってしまいます。

ko20140718.jpg

「遊んでくれよ~」とおもちゃを持ってきて待つ小麦。
でも、手の指が痛い私は遠くまで投げることが出来ず
今は満足に遊んであげれていないのが現実。

孤独死とか、この年で現実的に考えるようになってしまったなー。
くらっ!!とか思うけれど、会う友達いないしー、
メールもそんなにしないしー、実際死のうが誰も気づかない。
だから、ここで発信をする。


 
4回目のくすり
毎週火曜日に飲むリウマチの薬。
先週からは量も増えたし
毎朝のステロイドも始まった。

だけどシャワーはまだ困難で
洗面所で洗うことが多いし
伸ばしかけの髪も切った。

ワンルームで、ただでさえ狭い部屋。
出来るだけ物を増やしたくなかった。
でも、普通に座ることも出来ないし
そして、寝起きが大変。
それらを考えてシングルベッド購入。

今だけじゃないしね。
広いワンルームじゃないし
ベッドとテレビの部屋。

でもね、この病気と共に暮らす上では
こんなのは仕方ないな。

でも、先の生活には不安がいっぱい。

家族には頼れないし、お金だって
底をつく。今は友達付き合いも
メールや、たまに電話をするだけ。

孤独だぁー。

ひとりで毎日のようにディズニーに
行ったり、友達と遊びまくっていた
2010年半ばから2011年。
心はいつもモヤモヤしていたけれど
普通に動けていたのは幸せだったな。

今はベッドの上かトイレだけ。
外に出るのも月に2回の通院のみ。

毎日痛みと、こわばりに悩まされる。

あーーー!
叫びたい


 
治療開始
月曜日に通院。

今回は検査をしてから、結果を待って診察。

感染症などもなく・・でも、リウマチもまた陰性。

でも、症状はどこから見ても関節リウマチで
変形などが酷くならないうちにということで
関節リウマチの治療を開始しました。

週に1回、朝夕に内服。
早い人で2週間、遅くて2ヶ月くらいで
効果が出るということ。

家で調べると・・・・

抗がん剤、抗リウマチ薬

ちょい・・かなり??びびった。


父の家系では祖母が酷いリウマチだったし
父と伯母もリウマチだった。
父はそんなに酷くはなかったみたいだけれど。

まぁ、何の病気でも・・それは病気ではなくて
生き方でもそうなんだけど、その人にしか
わからないんですよ。

私が人を励まさないのは、表に出している部分しか
ハッキリ言ってわからないし、逆に傷つけるのが
怖いから。前にも書いたかもしれないけれどね。

とりあえず・・・今はひとりで起き上がることが出来ません。
家の中ではトイレに行くくらい。
転ばないようにゆっくりと歩く。
そして、あらゆる関節が痛くて、一番変形しやすいという
手の中指が変形しています。

1日に1回は「もう嫌だ・・」と泣いてるな。

睡眠薬を飲んでも2~3時間で痛みで起きるし
もう、ここでは弱音。

洗濯も出来ない、まわして開けるものは開けられない。
自炊も出来ない・・ふつうに出来ることが出来ないって
キツイです。今は彼にサポートしてもらっているけれど
ヘルパーさんを今後頼まなくてはいけなくなるかもと
考えています。

でもね、1番辛いのはチビたちと遊べないこと。
指先でサワサワすることしか出来なくて
もう1ヶ月近く抱っこもしてなければ
小麦と遊んであげれてないんだと考えたら
涙腺崩壊。

神様は10年ごとに試練をくれるよねー

でもこれも苦しみながら乗り越えるのかな。
ある程度指を使える時は更新していこうかなと思います。

最後に・・・・

メールフォームからメールをくださった方々へ。

心配してくださってありがとうございます。
こんな感じで今は横浜で生きてます。
文字って難しくて、まして私は文章力がないので
誤解されることも多々あると思いますが
母のことはあれ以来は考えることもないし
私はチビたちと生きることを第一に考えています。
また笑顔で皆さんと会えることを願って・・・。


 
検査結果
やはり、膠原病でした。

これからは、消去法で何の病気かを見つけていきます。

トイレに行きたくて目が覚めても1時間は軽くかかるし
リモコンなどは近くに置いておかなければならない。
痛み・・・かなりきつい。

モミに薬を飲ませるのに、口を開けるのにも
「がーーーー」って痛み。

おまけに、薬の1つがムーンフェイス、体重増加の
副作用があり、10日くらいで4キロ増えた。

やだやだ

ちなみに、甲状腺の異常もありましたとさ。




 
管理人@マホ

マホ

おちび達がいきがい。

マイケルジャクソンが大好き。
2010年の命日はLAに
行きました。

嵐の相葉ちゃん好き、
金爆のキャンさんLOVE。

34歳で子宮体癌になり
子宮卵巣摘出。
以来、卵巣欠落症状と闘う。

統失、PD、鬱もち。

2011年に離婚し
4にゃんと暮らしていましたが、
3にゃん他界。
現在は1にゃん+1ワンと生活中。

2014年5月
関節リウマチ発病。
現在動けない毎日。

マホ家のチビっこたち

もみじ
椛@シェーデットシルバー
♀ 里子に貰う

結膜下腫瘤


亡くなった子たち

ゆう
ゆう@ヨーキー
14歳 ♀ ペットショップ出身
慢性腎不全、心臓弁膜症、腫瘍
認知症気味、膝蓋骨脱臼
2006.8.6 PM10:10永眠


・・・・・・・・・・・・
ひまたん
ひま@ポメラニアン
♀ 保護犬(センター処分犬)
心臓弁膜症
2010.1.18 PM12:30永眠


・・・・・・・・・・・・
チビ
チビ@テリアMIX
♂ 保護犬(飼育放棄犬)
多血症、心臓弁膜症
2010.1.1 PM8:05永眠


・・・・・・・・・・・・
あーちゃん
あーちゃん@日本猫
16歳 ♀ 雨上がりの路上で拾う
2005.8.15 PM8:50永眠


・・・・・・・・・・・・
ほくと
北斗@チンチラゴールデン
11歳 ♂ ペットショップで貰う
2005.4.16 PM8:50永眠



将也
将也@チンチラシルバー
17歳 ♂ ペットショップ出身
慢性腎不全、肥大型心筋症
2011.8.17 PM6:45永眠



・・・・・・・・・・・・
睦月
睦月@チンチラゴールデン
17歳 ♀ 里子に貰う
2012.6.26 PM11:45永眠


・・・・・・・・・・・・
息吹
息吹@チンチラゴールデン
16歳 ♀ 北斗と睦月の娘
慢性腎不全、子宮蓄膿症(捻転あり)
2013.3.16 PM5:15永眠


・・・・・・・・・・・・
ミント
ミント@セキセイインコ
オパーリンブルーの♂
2001年11月24日購入
2008.4.20 AM4:40永眠


バナナ
バナナ@オカメインコ
パールパイドの♀
2002年11月1日生まれ
2010.1.4 PM永眠

幸せをつかんだ子たち
メイ
メイ(現@にぃにょ)
センター引取り猫(CATNAP)
2007年8月~2008年6月預かり
里親様・横浜市のF様。
・・・・・・・・・・・・
テン
テン(現@のわ)
センター引取り猫(CATNAP)
2007年8月~2008年6月預かり
里親様・横浜市のF様。
・・・・・・・・・・・・
レモン
レモン

2011年1月、里子に行く
里親様・横浜市のU様。
・・・・・・・・・・・・