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慢性腎不全&腫瘍の闘病をしていたゆうの記録をキッカケに始めました。現在は私+1ニャン+1ワンで生活中。私の関節リウマチの記録有り
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2014年06月21日 (土) | 編集 |
ちこちゃん(小麦)ちっこい

k20140621.jpg

というか、私の手浮腫みが酷い
カポカポだったクロックスは半分できつきつ。
洋服まったく入らないし。

治る病気ではないし、いわゆる寛解状態にならないと
浮腫みは引かないそうだ。

若くて、走って遊びたい年齢なのに、ちーこごめんよ。

k20140621-2.jpg

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関節リウマチの患者さんが「理解してもらえない」と
書いていた。その通りだと思う。
人それぞれ、痛みの場所や浮腫みの場所は違うみたいだけど
それは毎日同じ場所でもなければ痛みも違う。

今日の私は最初に始まった手首と指の関節が痛くて
右ひざの裏がまずい。ゆっくり歩いていてもカクン。

明日はどうだろう。
字も書けないし携帯もキツイのでブログで更新しようっと。




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2014年06月18日 (水) | 編集 |
月曜日に通院。

今回は検査をしてから、結果を待って診察。

感染症などもなく・・でも、リウマチもまた陰性。

でも、症状はどこから見ても関節リウマチで
変形などが酷くならないうちにということで
関節リウマチの治療を開始しました。

週に1回、朝夕に内服。
早い人で2週間、遅くて2ヶ月くらいで
効果が出るということ。

家で調べると・・・・

抗がん剤、抗リウマチ薬

ちょい・・かなり??びびった。


父の家系では祖母が酷いリウマチだったし
父と伯母もリウマチだった。
父はそんなに酷くはなかったみたいだけれど。

まぁ、何の病気でも・・それは病気ではなくて
生き方でもそうなんだけど、その人にしか
わからないんですよ。

私が人を励まさないのは、表に出している部分しか
ハッキリ言ってわからないし、逆に傷つけるのが
怖いから。前にも書いたかもしれないけれどね。

とりあえず・・・今はひとりで起き上がることが出来ません。
家の中ではトイレに行くくらい。
転ばないようにゆっくりと歩く。
そして、あらゆる関節が痛くて、一番変形しやすいという
手の中指が変形しています。

1日に1回は「もう嫌だ・・」と泣いてるな。

睡眠薬を飲んでも2~3時間で痛みで起きるし
もう、ここでは弱音。

洗濯も出来ない、まわして開けるものは開けられない。
自炊も出来ない・・ふつうに出来ることが出来ないって
キツイです。今は彼にサポートしてもらっているけれど
ヘルパーさんを今後頼まなくてはいけなくなるかもと
考えています。

でもね、1番辛いのはチビたちと遊べないこと。
指先でサワサワすることしか出来なくて
もう1ヶ月近く抱っこもしてなければ
小麦と遊んであげれてないんだと考えたら
涙腺崩壊。

神様は10年ごとに試練をくれるよねー

でもこれも苦しみながら乗り越えるのかな。
ある程度指を使える時は更新していこうかなと思います。

最後に・・・・

メールフォームからメールをくださった方々へ。

心配してくださってありがとうございます。
こんな感じで今は横浜で生きてます。
文字って難しくて、まして私は文章力がないので
誤解されることも多々あると思いますが
母のことはあれ以来は考えることもないし
私はチビたちと生きることを第一に考えています。
また笑顔で皆さんと会えることを願って・・・。


2014年06月06日 (金) | 編集 |
やはり、膠原病でした。

これからは、消去法で何の病気かを見つけていきます。

トイレに行きたくて目が覚めても1時間は軽くかかるし
リモコンなどは近くに置いておかなければならない。
痛み・・・かなりきつい。

モミに薬を飲ませるのに、口を開けるのにも
「がーーーー」って痛み。

おまけに、薬の1つがムーンフェイス、体重増加の
副作用があり、10日くらいで4キロ増えた。

やだやだ

ちなみに、甲状腺の異常もありましたとさ。




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